Madame la candidate,
Monsieur le candidat,
En cette importante période de future prise de décision électorale de notre part, nous venons vers vous afin de vous informer de notre préoccupation quotidienne et connaître vos intentions et actions à l’égard de notre situation (si vous étiez élu(e) en juin 2009).
Nous voulons parler des personnes atteintes de fibromyalgie(classée dans les maladies « chroniques »).
Cette maladie, encore trop méconnue de tous, touche malheureusement de plus en plus de personnes, et ce avec une augmentation exponentielle.
Pour ne citer que quelques chiffres : « quelques 200.000 à 500.000 belges vivent dans la douleur… souvent dans le silence et l’incompréhension !»
La fibromyalgie décrit une forme de rhumatisme qui touche entre 2 et 5% de la population, mais il dissimule aussi un vrai problème de société.
Les symptômes sont multiples : douleurs permanentes et diffuses, épuisement constant, migraines, allergies et bien d'autres symptômes sont notre lot quotidien, sachant qu'il en existe plus d'une centaine. Pour prendre connaissance de la liste complète des symptômes nous vous invitons à consulter le site : http://www.suisse-fibromyalgie.ch/uploads/files/suisse-fibromyalgie.ch/2384_v1.pdf.
Maladie reconnue par l'OMS, mais toujours méconnue et non reconnue officiellement tant en Europe, qu’en Belgique voire même au sein du corps médical.
Nous souffrons souvent en silence, car trop épuisés à certains stades de cette maladie tellement invalidante, bien que non mortelle. Un simple cri, la chaleur, le froid, la contrariété peuvent entraîner des crises douloureuses et très difficiles à gérer, même avec des dérivés morphiniques.
La science, à ce jour, est impuissante à nous aider concrètement. Le corps médical a dans un premier temps d'énormes difficultés à diagnostiquer cette maladie, qui peut être accompagnée d’autres pathologies.
Il serait trop long ici de vous décrire le menu du calvaire que nous subissons tous les jours, nuits comprises, et à tout moment. Vous trouverez suffisamment de sites et d'associations nous représentant afin de vous renseigner au mieux.
Nous avons besoin d'être écoutés. Nous avons besoin d'être entendus. Nous avons le désir d'être reconnus.
Nous vous demandons de nous suggérer vos éventuels engagements et moyens pour nous aider à combattre cette maladie affolante qui détruit parfois toute envie de vivre, ou de se battre et, surtout, de nous aider à mieux la vivre au quotidien.
Ce que nous sollicitons est réalisable, des associations existent, des services publics existent aussi comme l’Agence Wallonne d’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH), pour n’en citer qu’une parmi d’autres, proposent des aides mais celles-ci ne sont soit pas intégrées ou appliquées.
Des sites sur la fibromyalgie se multiplient, des forums de patients ou de familles de patients s’accumulent sur la toile, des groupes de 4000 personnes se forment sur le site facebook… Nous sommes nombreux en Belgique mais également en Europe et … tous futurs électeurs.
Pouvez-vous nous dire quels moyens sont investis dans le domaine de la recherche concernant cette maladie ? Quelle somme comptez-vous mettre à la disposition de ces « recherches » ? Quels sont les moyens décernés à la recherche, en particulier pour soulager nos divers symptômes et souffrances quotidiennes ? Et combien investit l’état dans les cliniques de la douleur ? (…)
Nous désirons et souhaitons aussi des moyens pour être assistés dans certains actes de la vie courante qui nous sont devenus à certains moments problématiques.
Nous avons besoin d'aide(s) pour pouvoir continuer à travailler, que ce soit par aménagement de postes, adaptations d'horaires et de postes…
Certains d'entre nous estiment avoir besoin d’obtenir l'assurance d'être reconnus en invalidité.
Nous sommes dans une telle situation que nous avons également besoin d'obtenir une meilleure couverture sociale, un meilleur remboursement, voire un remboursement tout court, pour nos médicaments qui heureusement peuvent nous soulager à certains moments.
A ce propos, des cures et d'autres systèmes tels que l'homéopathie, les massages, les bains peuvent avoir un effet soulageant, apaisant. Nous aimerions pouvoir accéder à ces solutions à des prix spéciaux ou remboursés par les mutuelles.
Enfin, nous réclamons qu'une équipe pluridisciplinaire de professionnels soit constituée pour mieux nous prendre en charge, pour nous assister et pour faire connaître et comprendre à tous cette maladie qui nous use au quotidien, afin qu'une meilleure compréhension entraîne un changement de regard de la société sur notre mal être, sur nos innombrables maux et également pour que cette pathologie si mal comprise par les « autres », ceux qui ne connaissent pas la maladie.
Madame, Monsieur, nous souffrons.
Il peut nous être difficile simplement de nous lever, ou de marcher, pourtant, vous nous croisez dans la rue sans le savoir. Car nous ne montrons rien; il n'y pas de stigmates apparents.
C'est pourquoi nous vous demandons de nous informer sur vos démarches à notre égard.
Car, s'il nous est difficile de nous lever, il nous serait très facile de ne pas aller voter ou de ne pas voter, ce simple geste entraînant pour nous, du fait du choix que cela impose, d'un minimum de réflexion demandé et une grande fatigue que nous pourrions éviter.
En vous remerciant de nous avoir lus, nous attendons vos propositions et vos réflexions.
Dans l'attente de vous lire très bientôt, nous vous prions d'agréer, Madame, Monsieur, l'assurance de notre considération distinguée.
