DOC 53 13 octobre 2010
PROPOSITION DE RÉSOLUTION
Visant à reconnaître le syndrome de la fibromyalgie et à améliorer la prise en charge globale des patients qui en sont atteints (déposée par Mmes Muriel Gerkens, Maya Detiège et Colette Burgeon)
0382/001
DÉVELOPPEMENTS
MESDAMES, MESSIEURS,
1. Contexte et historique
La présente proposition de résolution reprend le texte de la proposition DOC 52 2046/001.
Le syndrome de la fibromyalgie (SFM) a été reconnu comme maladie en 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé, sous le code ICO-10, M 79-7. En 2007, l’OMS la classifie en tant que maladie chronique. Malgré cela, en 2009, certains médecins et organismes de santé mettent encore en doute ce statut de “vraie maladie”.
En septembre 2008, une déclaration écrite sur la fibromyalgie est déposée au Parlement européen et référencée sous le numéro 0069/20081. Elle demande au Conseil et à la Commission de reconnaître la fi bromyalgie
comme maladie à part entière ainsi que la mise en place d’une stratégie communautaire globale quant à la recherche, la collecte de données et la prise en charge des patients fibromyalgiques, estimés à 14 millions en Europe.
Le 8 octobre 2008, au cours de la conférence de presse qui s’est tenue au Parlement européen, les députés européens cosignataires de la déclaration écrite susmentionnée, le délégué de l’EFIC (European Federation of IASP Chapter – IASP: International Association Study of Pain) et les délégués de l’ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) ont réaffirmé leurs engagements afi n d’éveiller les consciences, au niveau national et européen, en sensibilisant l’opinion sur le “dossier fibromyalgie”.
En décembre 2008, le Parlement européen atteint le quorum de signatures pour l’adoption de la déclaration. C’est donc grâce à l’action des associations de patients que la prise de conscience et la mobilisation des acteurs politiques se développent aux différents niveaux de pouvoir. Parmi ces associations, on retrouve notamment l’ENFA2, le réseau européen des associations de fi bromyalgiques, auquel sont affiliées l’ASBL “FOCUS Fibromyalgie Belgique” et la Vlaamse Liga voir Fibromyalgie Patiënten. Cette organisation européenne à but non lucratif, enregistrée en Belgique, rassemble des membres qui représentent onze pays européens: France, Allemagne, Royaume-Uni, Pays-Bas, Belgique, Espagne, Portugal, Italie, Danemark, Suède et Israël.
Parmi la communauté scientifique, des spécialistes se penchent sur l’étude de la douleur, comme c’est le cas au sein de l’EFIC (Fédération européenne de l’Association européenne pour l’étude de la douleur), un organisme professionnel multidisciplinaire dans le domaine des sciences de la douleur et de la médecine, composé de trente délégations en Europe.
La communauté scientifique a d’ailleurs décidé de donner la priorité à cette maladie, dans ses campagnes d’informations scientifiques, durant l’année académique européenne consacrée à la fibromyalgie, année allant du 20 octobre 2008 au 20 octobre 2009.
Enfin, depuis plusieurs années, le 12 mai est reconnu “Journée internationale de la fibromyalgie”, à l’initiative de l’association américaine RESCIND, qui a choisi ce jour en fonction de l’anniversaire de naissance de Florence Nightingale, cette grande dame anglaise qui a pratiquement créé la profession d’infirmière et qui a, en outre, souffert du syndrome de la fibromyalgie et de celui de fatigue chronique.
2. Qu’est ce que la fibromyalgie et qui en souffre?
Parmi les 25 % de personnes souffrant de douleur chronique, sur la base des données épidémiologiques réalisées dans d’autres pays, on peut estimer qu’au minimum 2,5 % de la population belge, soit au moins 300 000 personnes en Belgique, présentent à des degrés divers les symptômes de cette maladie mal connue, et surtout mal comprise. En effet, bien que les premiers critères de classification aient été défi nis en 1990 par l’American College of Rheumatology, il ne s’agit pas à proprement dit d’une maladie rhumatismale, vu l’absence d’infl ammation. Le syndrome de la fibromyalgie est un état complexe qui se caractérise par des douleurs chroniques musculosquelettiques, souvent associées à d’autres symptômes
comme, notamment, la fatigue, de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigabilité à l’effort, de troubles de l’attention, de la concentration et de la mémoire à court terme.
Le sexe féminin présente majoritairement le syndrome de la fibromyalgie: sept patients sur dix sont des femmes, sans distinction d’âge. Fait alarmant, ce syndrome se retrouve aussi chez l’adolescent, plus rarement chez l’enfant et les personnes âgées. L’expérience des acteurs de terrain démontre toutefois la tendance à diagnostiquer de plus en plus d’hommes qui souffrent
de fibromyalgie, même si ceux-ci restent minoritaires.
<span>a) Poser un diagnostic est difficile car:</span>
— le diagnostic nécessite de la réflexion et du temps;
— devant un patient présentant des douleurs diffuses, le praticien doit écarter d’autres causes (rhumatologiques, neurologiques, internistiques ou
psychopathologiques);
— les douleurs diffuses sont variables et sont parfois décrites comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, des fourmillements;
— le SFM est d’origine multifactorielle, lié à plusieurs facteurs croisés, d’ordre physique, environnemental et émotionnel chez les 25 % de la population souffrant de douleur chronique, ce qui est, a fortiori, le cas en présence d’une fibromyalgie;
— les médecins doutent, car les médicaments habituellement prescrits pour alléger la douleur sont sans effet, étant donné que ces douleurs ne proviennent pas du système nerveux périphérique mais d’une perturbation
du système nerveux central qui induit un seuil trop bas de tolérance à la douleur;
— un traumatisme, comme par exemple une maladie (virale comme une mononucléose), un stress physique (accident de voiture) ou un stress émotionnel aigu (deuil), peut agir comme déclencheur de la maladie qui
était latente;
— un excès ou le manque d’activités, les variations atmosphériques, le stress et d’autres facteurs peuvent aggraver la douleur; à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire empirent
sans cause apparente;
— la douleur permanente et les symptômes qui y sont associés varient d’un jour à l’autre en fonction des efforts fournis, du stress de la journée ou d’un facteur physique;
— le syndrome de la fibromyalgie est un état complexe et chronique, fluctuant, dont les symptômes peuvent apparaître jusqu’à plusieurs jours après l’activité;
— l’ensemble des symptômes évoqués provoque trop souvent
l’incompréhension de l’entourage et la non-reconnaissance de l’état réel du patient par les médecins mal informés. Il s’ensuit dès lors une souffrance morale, souvent considérée à tort comme de la dépression ou un état dépressif, risquant alors de devenir le diagnostic posé inadéquatement par les médecins; cette appréciation erronée est malheureusement soutenue par l’absence de marqueurs exigés par l’Evidence Based Medicine.
<span>b) Les conséquences sur la qualité de vie du patient peuvent être considérables:</span>
— incapacité de poursuivre son activité professionnelle par manque de propositions adaptées, car le handicap du patient n’est pas pris en compte par refus de reconnaissance de la fibromyalgie;
—invalidité physique empêchant de réaliser normalement des tâches, et même parfois de se lever et de s’habiller;
—la sensation du corps qui lâche, la dépendance à l’autre et l’incompréhension de l’entourage familial, professionnel et social qui peuvent générer des états d’angoisse importants, et en tout cas une dévalorisation
de soi-même, ce qui mène à un isolement relationnel et social;
—des handicaps fonctionnels importants, résultant du non-traitement des douleurs du SFM, qui mènent parfois à des interventions intrusives non justifiées mais pratiquées suite à l’incompréhension de nombreux
médecins.
Une étude réalisée en 2003-2004 par les Mutualités chrétiennes et Focus Fibromyalgie Belgique3 a montré que seuls 23 % des patients fibromyalgiques ont obtenu une allocation d’aide pour tierce personne, ce qui est peu au regard de l’invalidité importante qu’ils présentent en général.
Or, lorsque le diagnostic est bien posé, qu’un traitement et un accompagnement adéquats se mettent en place avec le patient, on constate qu’il est possible de conserver une mobilité satisfaisante, une vie sociale
épanouissante, un travail dans des conditions adaptées. Cela permet au patient une réinsertion socio-professionnelle qui diminue significativement le coût en matière de santé publique.
Pour ce, il y a lieu de dépasser le concept de la médecine factuelle (où lésion équivaut à douleur) en présence de la douleur chronique rebelle à tout traitement classique. L’enseignement et la formation des médecins et paramédicaux doit urgemment s’adapter à ce problème de santé publique.
Il importe donc de mettre tout en oeuvre pour que ces patients se voient reconnus comme souffrant du syndrome de la fibromyalgie et se voient proposer le traitement le plus adapté, afi n qu’ils puissent poursuivre
leurs projets de vie, et ce d’autant plus que des jeunes en sont atteints.
De la même manière, il importe que la reconnaissance de la fibromyalgie soit réalisée par l’ensemble du corps médical, y compris les médecins conseils et ceux de la prévoyance sociale. L’évaluation de la situation de handicap des patients souffrant de douleurs diffuses est complexe. La formation des médecins experts devrait de ce fait comprendre une immersion dans un centre de la douleur.
3. Quelles stratégies de soins mettre en œuvre pour rencontrer les besoins des personnes atteintes de fibromyalgie ou de douleur chronique?
Le premier problème au sein du corps médical est le manque de connaissance et de formation des médecins et des futurs médecins dans l’identifi cation et le traitement de la douleur, d’une part, et de la fi bromyalgie, en particulier. Le syndrome clinique de la fi bromyalgie est pourtant bien défi ni et le diagnostic peut être posé sur la base de critères établis. Le diagnostic doit être établi au plus tôt et suivi par une éducation et un accompagnement thérapeutiques adéquats, qui permettent au patient de retourner dans
la vie sociale et dans le milieu professionnel, parfois avec certaines adaptations de poste et de rythmes de travail et de vie. Le médecin généraliste doit jouer un rôle déterminant, parce qu’il est généralement celui à qui le patient s’adresse au départ. Le médecin de première ligne doit pouvoir
suspecter, et donc repérer, une fibromyalgie pour pouvoir le référer à des spécialistes. Ceci nécessite que les médecins consultés aient été formés en algologie ( L’algologie est une spécialité étudiant les douleurs et leurs effets
sur l'organisme) et à l’identification des symptômes du syndrome de la fibromyalgie. Mais cela nécessite aussi, et surtout, que les médecins concernés prennent le temps de consultations longues et interactives avec le patient, ce qui suppose qu’on rémunère correctement les consultations en douleur chronique. Le patient doit en effet pouvoir parler de ses symptômes et de ses “états de santé” si différents parfois d’un jour à l’autre. Il y a lieu aussi de revaloriser les concertations inter- et multidisciplinaires, incluant aussi le généraliste. Le médecin généraliste doit s’encadrer des avis et des conseils d’autres médecins, en particulier les spécialistes en médecine physique et de réadaptation, ainsi que les rhumatologues, tout en privilégiant ceux qui exercent dans un centre de la douleur, car le diagnosticest difficile à poser. Ce trajet de soins est déjà spécifique pour la fibromyalgie depuis 2003 en ce qui concerne l’évaluation et le traitement du handicap, via un plan de revalidation passant par 60 séances annuelles de kinésithérapie, via une nomenclature spécifique appelée “Liste F”. Outre le recours à la prescription de la “liste F”, qui représente une forme de reconnaissance de la fibromyalgie, c’est d’une approche globale dont ces patients ont besoin, comme tous les patients souffrant de douleurs chroniques. Il est dès lors recommandé, et demandé par les patients qui en connaissent les bienfaits, de considérer la personne dans sa globalité via une approche dite “bio psychosociale”. Il s’agit d’une prise en charge réalisée au sein d’une équipe pluridisciplinaire, composée idéalement de médecins généralistes et spécialistes (en particulier en médecine physique), kinésithérapeutes informés à propos de la fi bromyalgie, psychologues,infirmières spécialisées dans le traitement de la douleur et dans l’apprentissage à gérer ses douleurs, ergothérapeutes, assistantes sociales, tous sensibilisés à l’approche d’un patient douloureux chronique. Cette équipe travaille dans le cadre d’un projet thérapeutique se construisant avec la personne malade et qui comprend le traitement médicamenteux, le travail sur la douleur, des exercices physiques doux (endurance,renforcement et étirements), parfois des massages légers et l’adaptation du mode de vie dans lequel il est possible d’alterner les périodes d’activités et de repos. La psychothérapie peut aussi aider le patient ainsi que son entourage familial. On voit donc que ces soins nécessaires et efficaces sortent du champ des soins remboursés, sauf si la fibromyalgie est reconnue comme maladie chronique et entre dans les mesures du plan qui la concerne. L’implication du médecin généraliste, à qui il faut permettre de participer aux réunions de concertations multidisciplinaires, est particulièrement importante. Il se rend compte, de la sorte, de comment s’élabore le diagnostic et le suivi au quotidien du patient, puisque c’est une maladie qui se vit au jour le jour, qui affecte la vie quotidienne et l’état général de l’organisme en permanence. Il pourra ainsi mieux assurer l’accompagnement de son patient en dehors des centres de réadaptation et des centres spécialisés dans le traitement de la douleur.
La plupart des patients ayant bénéficié d’une approche globale, avec un plan thérapeutique multidisciplinaire dans lequel ils s’impliquent activement, sont des patients qui retournent à terme dans la vie active, et donc dans le système socio-économique. Il faut laisser le temps de cet apprentissage à ces patients. Le diagnostic est parfois posé après plus de dix années d’errance médicale. Lorsque la maladie est clairement identifiée, il faut laisser la possibilité au patient fibromyalgique d’apprendre à vivre avec une pathologie chronique et lui proposer un emploi adapté, en reconnaissant ses limitations physiques. Pour la grande majorité, cet apprentissage demande un travail d’adaptation de minimum un an, sous la guidance de l’équipe pluridisciplinaire d’un centre de la douleur. Ce travail se poursuit ensuite sous la guidance du médecin généraliste, avec une continuité dans le recours à la kinésithérapie et, si nécessaire, une aide psychologique.
En cas de fibromyalgie sévère, l’accompagnement multidisciplinaire doit être évalué et assuré au cas par cas par l’équipe multidisciplinaire, sans limitation de durée.
Les équipes pluridisciplinaires des centres de référence multidisciplinaires de la douleur chronique (CRMDC) permettent justement cette approche plurielle requérant l’implication active du patient. Tous les témoignages se recoupent: ces centres parviennent à aider de nombreux patients, tout en utilisant des doses modérées de médicaments. Il est important que le patient puisse garder, ou récupérer, une qualité de vie acceptable ainsi qu’une activité sociale et professionnelle. Malheureusement, les centres ayant une expérience certaine en la matière, et qui offrent une prise en charge adéquate qui a fait ses preuves internationalement, sont trop peu nombreux face au nombre de demandes. Ils sont financés à l’acte, alors que le fondement du traitement de ces patients est la consultation interactive et éducative bien moins rémunérée que l’approche limitée à des actes techniques, dans ce cas précis le plus souvent inutiles. Le délai d’attente pour obtenir un rendez-vous pour une première consultation est également très long, parfois de six mois à un an, en ce qui concerne les centres appliquant cette approche thérapeutique spécifique.
Mais, plus grave encore, la pénurie de médecins et d’infirmières formés en algologie est dramatique, tandis que la formation de base de ces prestataires de soins est déficiente en cette matière, principalement parce qu’elle n’est pas obligatoire. Il ne suffira donc pas d’augmenter le nombre de centres ou le subventionnement des prestations, il faut aussi augmenter le nombre de prestataires qui pourront pratiquer de manière adéquate. Autrement,
le risque est grand de se réfugier dans le recours aux médicaments algologiques et aux actes techniques intrusifs, coûteux et inefficaces. Dans ce cas, le coût pour le budget des soins de santé, mais aussi pour la sécurité sociale et le monde du travail, restera énorme, alors qu’une éducation thérapeutique réussie dans les conditions énoncées plus haut conduit le patient à être moins demandeur de soins.
4. Soutenir la recherche pour améliorer la connaissance de cette maladie
Si la médecine moderne s’intéresse peu à cette maladie, en raison de l’absence de substrat biologique connu, il n’empêche que, minimum, 2,5 % de la population en est atteinte. Il est donc urgent que la recherche
s’accentue et soit coordonnée au niveau européen, à la fois pour mieux comprendre les mécanismes pathogéniques et afin de mettre au point des protocoles consensuels de prise en charge plus efficaces. La littérature
internationale doit être prise en considération pour ce modèle de prise en charge, multi- et interdisciplinaire, dont l’efficacité est déjà démontrée.
Notons que, au sujet des hypothèses pathogéniques, la recherche a avancé ces dix dernières années. Il s’agirait d’un dérèglement des mécanismes de la perception de la douleur, notamment une perturbation du système
nerveux central.
La recherche doit également porter sur une meilleure adéquation des médications, car des traitements existant pour d’autres pathologies se révèlent efficaces pour certains patients atteints de fibromyalgie. Le résultat
de ces recherches, à réaliser en collaboration avec les
médecins référents, pourrait amener à revoir les reconnaissances et remboursements de certaines molécules.
Un exemple: certaines molécules (ex: la prégabaline, molécule du LYRICA, médicament anti-épileptique) ont un effet positif chez environ 30 % des patients fibromyalgiques. Mais les patients concernés ne peuvent
accéder à ce traitement en raison du coût extrêmement élevé (parfois plus de 125 euros par mois, entièrement à leur charge). Les États-Unis ont clairement reconnu la prégabaline comme indiquée en cas de fibromyalgie.
PROPOSITION DE RÉSOLUTION A LA CHAMBRE DES REPRÉSENTANTS
A. considérant qu’environ 2,5 pour cent de la population belge est touchée par le syndrome de la fibromyalgie;que de plus en plus de jeunes développent cette maladie, alors que celle-ci est encore méconnue, parfois
ignorée voire même rejetée, tant par certains membres du corps médical que par le grand public;
B. considérant que cette maladie peut engendrer pour le malade de graves difficultés matérielles, physiques et morales, difficiles à assumer et conduisant souvent à une perte d’activité professionnelle et à un isolement
social, par manque de reconnaissance de l’existence d’une fibromyalgie et par manque de soins appropriés;
C. considérant que la fibromyalgie est reconnue comme maladie depuis 1992 par l’OMS, qui l’a classifiée en 2007 comme maladie chronique;
D. considérant l’adoption par le Parlement européen de la déclaration écrite sur la fibromyalgie, référencée 0069/2008;
E. considérant les enseignements et conclusions du colloque organisé le 20 avril 2009 au Parlement fédéral,“La fibromyalgie, un autre regard”;
F. considérant que le gouvernement belge a fait du soutien aux malades atteints de maladies chroniques une de ses priorités en matière de politique de santé et que ce programme, 2009-2010, “pour l’amélioration dela qualité de vie des personnes atteintes d’affections chroniques” devra contenir des mesures améliorant l’accès aux soins et à leur remboursement, soutenant
l’intégration et le maintien des personnes atteintes d’une affection chronique dans la vie active et la vie sociale ainsi que des simplifications administratives pour accéder au statut d’invalidité ou de handicap;
G. considérant qu’il est du rôle de tout médecin de prendre en considération toute souffrance humaine, que sa cause en soit biologiquement objectivable ou non;
H. considérant que le manque de formations et d’informations au niveau médical rend le diagnostic de la fibromyalgie difficile et trop souvent tardif, entraînant une prise en charge médicale souvent inadaptée de la
personne malade mais également des conséquences coûteuses à charge de la collectivité;
I. considérant la nécessité de favoriser la connaissance et la concertation, d’une part, entre médecins généralistes et spécialistes (en médecine physique et en rhumatologie pour la pose du diagnostic et l’évaluation
du traitement proposé) et, d’autre part, avec les équipes multidisciplinaires des centres de la douleur, dans le but d’assurer de manière optimale la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie;
J. considérant que la recherche scientifique intensive permettra de mieux cerner l’étiopathogénie et d’améliorer les traitements;
K. considérant qu’il est indispensable d’apporter des soins appropriés à ces patients, et que la prise en charge pluridisciplinaire dans un modèle biopsychosocial donne les meilleurs résultats, que ce soit en termes
d’amélioration de la qualité de vie, mais aussi d’un point de vue économique, puisqu’il faut prendre en compte la diminution des examens complémentaires, des médicaments et l’amélioration de la réinsertion du patient;
L. considérant le rôle indispensable joué par les centres de la douleur, leur manque de moyens et leur nombre insuffisant et l’importance d’une prise en charge adéquate de la douleur par des équipes pluridisciplinaires
spécialisées en algologie;
M. considérant qu’il existe des problèmes d’accès et d’adéquation des médications pour certains patients atteints de fibromyalgie;
N. considérant le déficit structurel des centres de douleur chronique, notamment par manque de revalorisation du médecin spécialiste ayant des compétences en algologie dont, par exemple, la prestation avoisine
les 20 euros pour le spécialiste en médecine physique
et de réadaptation;
DEMANDE AU GOUVERNEMENT FÉDÉRAL:
1. de veiller à ce que le patient souffrant de fibromyalgie dont l’état de santé nécessite des soins chroniques, bénéficie des avantages liés au prochain statut de“personne atteinte d’une affection chronique”, tel que défini dans toutes les dimensions santé, handicap, vie quotidienne et professionnelle du Programme “Priorité aux malades chroniques”;
2. de soutenir l’approche biopsychosociale de réadaptation, via les équipes pluridisciplinaires alliant médecins généralistes, spécialistes en médecine
physique et de réadaptation ainsi qu’en rhumatologie, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes, infirmières spécialisées dans la douleur, autour d’un projet de vie élaboré avec la personne atteinte de fibromyalgie;
3. de financer structurellement et adéquatement les centres de la douleur, de manière à rencontrer les besoins, à réduire les délais d’attente et à poursuivre cette approche globale des patients;
4. de revaloriser la prestation de l’acte intellectuel de la consultation des médecins spécialistes en médecine physique et de réadaptation, et en rhumatologie, ayant une compétence en algologie;
5. de mener une campagne d’information sur la fibromyalgie auprès des médecins généralistes et spécialistes, des médecins conseils et de la prévoyance sociale ainsi que de l’ensemble des acteurs de la santé
afin de favoriser la précocité des diagnostics et d’améliorer
la qualité de prise en charge;
6. de mener des campagnes d’information auprès du grand public afin de déstigmatiser la fibromyalgie et l’image négative véhiculée à l’encontre des patients qui en souffrent;
7. de prévoir, en concertation avec les Communautés,une formation accrue de tous les professionnels de la santé dans le domaine de la prise en charge de la douleur chronique;
8. d’encourager et de soutenir, financièrement entre autres, la participation du monde médical et scientifique belge à des programmes de recherche et d’échangesd’information, tant nationaux qu’internationaux, sur cette
maladie.
